Мне 19 лет.Я из Казахстана,студентка Семипалатинской медицинской академии. Диагнозом Миастения .генерализованная форма с преобладанием кранио-бульбарных расстройств,прогрессирующее течение неполная компенсация на АХЭП . соп.диагноз Гиперплазия вилочковой железы, страдаю более 1,5 лет.Хотела во время летних каникул, пройдти у вас консультацию и курс лечения. Помогите , какие документы необходимо предоставить , как можно зарегистрироваться и сколько это будет стоить.

Не можем дозвониться в Миастенический центр, пожалуйста у кого есть номера пришлите пожалуйста!!!!!!

Я, Тaирова Адолат, пенсионерка 1951 года рождения, обращаюсь к Вам за советом и просьбой. Летом этого года я обратилась к окулисту по поводу катаракты и на обследовании выяснилось - у меня миастения глазной формы.
Меня направили к невропатологу. Прошла обследование: электромиографическое исследование, прозериновая проба. Эти анализы подтвердили диагноз миастения.
Отправили сделать МСКТ вилочковой железы - сказали чистая.
Прописали курс лечения: калинин - 0.5 таблетки 2 раза в день 2 месяца, Т-активин, актовегин внутримышечный, Витамин В комплекс.
Калинин принимала 2 месяца, но мне ничего не помогло. После этого врач направил меня к эндокринологу. У эдокринолога выяснилось, что у мен не работает правая щитовидка. Анализ крови показал, что свободный тироксин Т4 - 6.1; тереотропный гормон - ТТГ - 9.2. В эндокринологии выписали эутерокс по схеме.
Общее состояние улучшилось, но состояние век ухудшается.
после этого невропатолог выписала рецепт - калинин по 1 таблетке (60 мг) 2 раза в день. Все это мне не помогает.

Поэтому я обращаюсь к Вам. Что Вы мне можете посоветовать, что делать дальше?
Есть ли у Вас сведения о том, кто бы профессионально занимался (может, повышал у вас квалификацию) проблемой миастении в Ташкенте?

Заранее вам благодарна!
Таирова Адолат

Здравствуйте у меня миастения генерализованная форма,диагноз подтвердила ваша клиника,Хотела узнать как к вам попасть на удаление вилочковой железы и сколько это будет стоить.

как нам попасть в миаст.клин. ? помогите нам

Здравствуйте, ПОМОГИТЕ пожалуйста, у меня у братика миастения (глазное) ему сейчас 8 лет (2005г.р.), болеет этим заболеванием 5 лет. Мы сами из Башкирии, мы звонили в Моск. миастен. центр, там принимает только с 15лет, скажите ПОЖАЛУЙСТА кто знает где есть детский миастен.центр? Куда можно обратиться?

У меня болеет подруга миастенией. Ей полных 65 лет.Живет в Башкирии в небольшом районном центре. Ровно год назад у нее появился первый признак этой коварной болезни - у нее плохо стали слушаться ноги, конкретно она их с большим трудом отрывала от пола, но никто в том числе и врачи не смогли ей поставить точный диагноз на тот момент. В декабре 2012 года она заболела ОРЗ, 5 дней ее лечили азитромицином внутрь, у нее пропал голос, появилась одышка, осмотр Лор-врача - по её части все в порядке. Она пожаловалась, что при вдохе ей кажется, что левое легкое не полностью раскрывается и ей назначили Цефтриаксон по 1,0 внутривенно в течении 6 дней, в результате стало лучше, уменьшилась одышка, но стала ходить с тростью, ноги плохо слушались. В марте 2013г. её отправили г.Уфу в республиканскую больницу для установления диагноза. Ей поставили диагноз- Миастения бульбарная и генерализованная. Вилочковая железа увеличена, но оперативное лечение противопоказана, имеется сопутствующее заболевание гипотиреоз. Назначение: Калимин 1 таблетке 4 раза в день, преднизолон 20 таблеток в 2 приема: утром 12-13 таблеток и в обед 6-7 таблеток верошпирон 50мг 3 раза в день и калий хлорид по 1,0 2 раза в день и покой. Она до пенсии проработала провизором в аптеке, к сожалению, хорошо знает действие и противопаказания лекарственных средств: и решила самостоятельно уменьшить количество таблеток преднизолона до 3 в день (2 утром и 1 таблетку в обед), при этом остальные назначения оставила как есть. В июне 2013г. находилась в стационаре 14 дней: дополнительное назначение : прозерин В/м, мильгамма и дексаметазон в/м улучшения состояния не дало. Температура тела стабильно нормальная. Артериальное давление 130 на 80, ЧСС 80 ударов в минуту, принимает Конкор 5 мг 1 раз в сутки, Валз 80 мг 1 раз вечером. В настоящее время Жалобы на постоянную слабость, практически не держат ноги, одышка. Посоветуйте, как ей можно помочь? Есть какие-то центры лечения данного заболевания В Уральском регионе, может есть хотя бы отделения в какой-нибудь областной больнице (Екатеринбург, Курган и тд??) Можно ли самостоятельно пробовать изменить схему лечения лекарственными препаратами??? Будем рады любым Вашим рекомендациям.

Добрый день! Помогите проконсультируйте пожалуйста ! Исатаева Молдир, 1993г. Диагноз-Миастения генереализованная форма. Результаты компьютерной томографии:
На серии сканов грудной клетки определяется следующее: грудная клетка обычной формы. Пневматизация одинакового с обеих сторон. Долевые , сегментарные бронхи дифференцируются довольно четко, калибр их сохранен. Корни структурны, лимфоузлы не увеличены. В области передного средостения , на уровне дуги аорты определяется мягкотканное образование , толщиной до 11 мм, плотностью до 45,1 ед Н, с четкими наружными контурами.
Заключение : При кт.исследовании определяется вилочковая железа. По сравнению с кт.исследованием от 2012г. без существенной динамики. В легких очаговых теней не выявлено.
Принимаю по 8-10 таблеток калимина в день.Убедительных данных за тимому не получено. Размеры вилочковой железы могут соответствовать возрасту. Ну почему тогда мне все хуже и хуже? Я очень слабая, есть двоение, веки опускаются. Я слабая настолько, что даже самостоятельно стать не могу. Прощу посоветуйте мне что-нибудь. Я из Казахстана. Буду ждать ответа!

всем интересующимся, форум http://miasthenia.borda.ru
сайт одного из центров по мистении http://www.myasthenia.ru/index.php?id=7
остальное ищите на форуме в справочной

Исаатева Молдир, 1993г. Диагноз-Миастения генереализованная форма. Результаты компьютерной томографии:
На серии сканов грудной клетки определяется следующее: грудная клетка обычной формы. Пневматизация одинакового с обеих сторон. Долевые , сегментарные бронхи дифференцируются довольно четко, калибр их сохранен. Корни структурны, лимфоузлы не увеличены. В области передного средостения , на уровне дуги аорты определяется мягкотканное образование , толщиной до 11 мм, плотностью до 45,1 ед Н, с четкими наружными контурами.
Заключение : При кт.исследовании определяется вилочковая железа. По сравнению с кт.исследованием от 2012г. без существенной динамики. В легких очаговых теней не выявлено.
Принимаю по 10 таблеток калимина в день. Очень слабая, есть двоение, веки отпускаются. Прощу помогите, посоветуйте мне что-нибудь. Я с Казахстана. Буду ждать ответа!